NDLR : Ce texte nous est communiqué par l’association « algodystrophie beaucoup plus fort ensemble »

Cette association a été constituée en mai 2018 et réunit des personnes de différents horizons. Elle souhaite mieux sensibiliser les patients et les soignants autour de cette pathologie souvent déroutante.

« Algoneurodystrophie, syndrome de Sudeck, Syndrome Régional Douloureux Complexe (SRDC)….

Autant de termes qui recouvrent pourtant une seule pathologie. Référencée parmi les 8000 pathologies rares, l’algoneurodystrophie (AND) survient de façon imprévisible après un traumatisme ou une intervention pour fracture de la cheville, entorse, ligamentoplastie…. ou tout simplement après un choc bénin.

Les œdèmes, les rougeurs mais surtout des douleurs disproportionnées qui résistent à toute forme de traitement médicamenteux et qui demeurent dans le temps sont particulièrement significatifs de l’algoneurodystrophie.

Souvent les médecins évoqueront des délais d’apparition allant de six mois à deux ans, dans 80 % des cas, avec trois phases distinctes dans l’évolution de la pathologie :

  • Une phase inflammatoire dite chaude où se développent les douleurs, rougeurs et œdèmes.

  • Une phase de raideur articulaire dite froide où les douleurs persistent et où les œdèmes et rougeurs se résorbent avec une atrophie musculaire et une perte de mobilité articulaire de plus en plus grande, l’articulation étant comme bloquée et le handicap fonctionnel réel.

  • Une phase séquellaire qui peut demeurer pendant plusieurs années voir s’installer de façon définitive.

Parfois, ces phases se succèdent très rapidement dans le temps ; pour d’autres cela s’étale sur plusieurs mois, voire années. Parfois, notamment chez les plus jeunes, la phase froide fera son apparition d’emblée alors que pour d’autres les phases chaudes et froides peuvent se succéder dans une même journée. Et pour ce qui est du délai des deux ans, il faut prendre ces données avec précaution car beaucoup sont ceux qui en souffrent depuis plusieurs années….

Cette pathologie souffre encore d’un manque de reconnaissance et de sensibilisation vis-à-vis du personnel médical.

Les femmes de 40 à 45 ans semblent plus touchées mais cette pathologie atteint aussi les hommes et les enfants quel que soit leur âge.

Combien de personnes sont-elles touchées en France ?

Malheureusement, il est difficile de le savoir. 25 000, 50 000 personnes … le manque d’études médicales récentes sur le sujet ne permet pas de corroborer ces chiffres.… Les cas d’algoneurodystrophie sont référencés de par le monde, et ce depuis le 19ème siècle.

Pourquoi n’a-t-on pas encore de traitement si cette pathologie est connue depuis si longtemps 

Ce que l’on sait, c’est qu’aucun traitement n’a fait ses preuves aujourd’hui. Anti-inflammatoires, opiacés, mais aussi antiépileptiques (lyrica® ou cymbalta® par exemple) sont utilisés pour leurs effets sur les douleurs neuropathiques.

On distingue dans cette pathologie des douleurs neuropathiques avec des sensations de fortes brulures, des décharges électriques ou encore des dysesthésies à type de fourmillements au niveau du membre touché mais aussi des douleurs nociceptives liées au traumatisme.

D’autres traitements peuvent pour certains avoir un effet positif comme les cataplasmes d’argile pour ses vertus anti-inflammatoires ou encore l’acupuncture, l’utilisation d’huiles essentielles etc…  Une physiothérapie douce et l’électrothérapie sont souvent associées pour permettre de conserver une mobilité articulaire sans aggraver les douleurs.

Et la guérison ?

 On peut entrer en rémission, quand les symptômes se mettent en sommeil mais la réapparition des symptômes est toujours possible et ce même après plusieurs mois de mise en sommeil. 

De même, une algodystrophie peut s’étendre à d’autres articulations au fil du temps sans que ces dernières n’aient été impactées à l’origine. Ces cas sont peu connus mais ils sont bien réels.

Dans tous les cas, la douleur est vive, intense, à empêcher le sommeil, le repos. Au membre supérieur, utiliser sa main, prendre un verre, écrire, tous ces gestes du quotidien deviennent impossibles pour la personne qui souffre d’algoneurodystrophie. Pour certains, marcher plus de cent mètres est un exploit et « encore aujourd’hui, un an après cette double entorse, courir 1 km relève du challenge sportif ! » Pourquoi met-on plus d’un an voire plusieurs années pour pouvoir à nouveau refaire quelques pas après une simple entorse alors que d’autres seront guéris en moins de deux semaines ?

L’absence de données médicales ne permet pas d’identifier réellement les causes du mécanisme de cette pathologie. Des atteintes des nerfs périphériques sont parfois évoquées pour expliquer ce phénomène et ont pu être provoquées par le traumatisme initial, une trop forte contention ou encore une trop longue immobilisation.

Dans certains cas, une rééducation mal adaptée ou une sollicitation trop vive d’une ar ticulation avant sa cicatrisation complète peuvent également expliquer l’origine les symptômes observés.

En effet, compte tenu du dysfonctionnement des nerfs périphériques, les vaisseaux sanguins ne parviennent plus à assurer leur rôle ce qui explique les rougeurs, œdèmes et la douleur persistante.

A tort, pendant longtemps, on a cru que l’algodystrophie venait toucher les personnes particulièrement fragiles psychologiquement ou anxieuses… On sait maintenant qu’il n’en est rien. L’impact psychologique avéré est la conséquence des douleurs chroniques et du handicap qui entravent la qualité de vie de la personne.

En effet, comment espérer mener une vie normale quand on n’arrive plus à trouver le sommeil, quand le moindre geste du quotidien ou même poser le pied sur le sol le matin provoque des douleurs ou encore pour les plus jeunes comment poursuivre une scolarité normale ?

Ceux qui parlent le mieux de l’algoneurodystrop hie sont ceux qui en souffrent ou en ont souffert, car la douleur n’est jamais mieux exprimée que par ceux qui la vivent au quotidien.

L’association « algodystrophie beaucoup plus fort ensemble » est née de la volonté de malades et de familles de malades de collecter des fonds pour engager de réelles recherches médicales sur cette pathologie.

ALGODYSTROPHIE 

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